阿尔茨海默病是一种起病隐匿的神经系统退行性疾病,主要表现为记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等。今天,与您分享两个真实故事,带您走进阿尔茨海默病患者的内心世界。
第一个故事
81岁的周阿姨开朗乐观。她说:“阿尔茨海默病让老伴变成了一个幽默的人”。在和老伴一次又一次“周旋”的过程中,周阿姨慢慢走进了他的内心世界,学会了与他共鸣。
周阿姨的老伴87岁,在退休前,他曾是一名高级工程师。大约11年前,他被诊断为阿尔茨海默病。随着病程进展,老人开始出现各种认知功能衰退的症状。
起初是看不懂电视,之后,老人渐渐记不清熟人的名字,常常问周阿姨:“这个人我好熟悉哟,他叫什么名字呀?”周阿姨还发现,老伴开始听不懂词语的意思了。有一次,周阿姨让他帮忙拿剪刀,没想到,他从书房里搬出了一大堆报纸。周阿姨问他想干什么,他说:“给你的,要剪报纸呀!”
周阿姨接过老伴手里的报纸,和他一起剪报纸、贴报纸,因为这是两人50多年的爱好——把报纸上的好文章和有用的科普内容剪下来,贴在专用的本子里。这一点,老人并没有忘记。
2020年春节时,周阿姨和老伴一起去女儿的新家。女婿带着两位老人到每个房间转了转,并问他们感觉怎么样。周阿姨的老伴没有反应,过了几分钟,他突然拉住女婿的衣服,问:“生产基地在哪里?”女婿一脸迷茫,不明白老人想表达什么。
周阿姨却跟上了老伴的思路,对他说:“你想种菜是吧,菜地在屋子外面;你想养鸡是吧,鸡圈也在屋子外面,我们一起去看看。”
原来,周阿姨的老伴在家中的小院种过几年菜。那是一段美好的回忆,他种的菜常常被别人称赞。在女儿的新家里,老人可能想起了自己种菜的经历,但一时忘记了“菜地”这个名称。而周阿姨明白老伴想说什么,及时做出反馈,这让老人很开心,说:“这个地方好!”
专业解读
如何理解阿尔茨海默病患者的思想是困扰家属的难题之一。可以从以下几方面入手:
01获取专业知识
例如,您可以到医院的神经内科等相关科室进行咨询,也可以在“记忆门诊”“认知症照护门诊”“认知症多学科门诊”等门诊挂号,获得专业的诊疗意见;家属还可以主动学习阿尔茨海默病的相关知识,掌握基本症状和护理要求。
02了解过往经历
了解过往经历 家属可以从了解患者过去的生活、工作经历和社会经历入手,在此基础上,逐渐理解患者发出的语音信息和肢体行为信息。
03像患者那样思考
像患者那样思考 在了解了阿尔茨海默病患者的思维特点后,家属还要学会像患者那样思考,这样才能懂得其言语中隐藏的真正意思。正如故事中,老人问女婿“生产基地在哪里”,周阿姨马上明白老伴想问的是菜地和鸡圈在哪里。
走进阿尔茨海默病患者的内心世界后,我们会逐渐与其产生共鸣。其实,患者并不是故意制造麻烦,而是在用特有的方式,表达自己的想法和需求。
第二个故事
李先生的母亲今年83岁了。老人以前非常注重个人卫生,天天洗澡。自从被诊断为阿尔茨海默病后,她好像变得越来越“懒”。老人不愿意洗澡成了全家都非常头疼的问题。
李先生想尽办法劝母亲按时洗澡,母亲却气愤地说:“你是想让我感冒吧?想把我送到医院打针吧?”这让李先生十分苦恼。
洗澡能清除身体的汗垢油污,促进新陈代谢;使用温度适中的水洗澡,还可以舒筋活血、改善睡眠、缓解疲劳。
那么,患有阿尔茨海默病的老人为什么不愿意洗澡呢?
专业解读
故事中,老人不愿洗澡并不是因为懒惰或不讲卫生,而是有着深层次的原因。避免指责,努力找出患者不愿意洗澡的原因,是家属和照护者首先要做的事。
老人的日常生活活动既包括大家常说的“吃、喝、拉、撒、睡”,也包括个人修饰和清洁卫生。 其中,洗澡是非常复杂的一项活动。
洗澡包括准备衣服和毛巾、调节浴室温度、更换拖鞋、开关水龙头、调节水温和水量、使用不同的洗浴用品等,这些步骤超越了患者的理解能力、辨别能力和判断能力。
此外,洗澡往往需要消耗较多的时间和体力。对这些患者来说,洗澡是一项很复杂的活动,容易让他们感到“力不从心”。如果患者在洗澡时需要别人帮助,他们还可能感到难为情,担心在别人面前暴露自己的身体。
家属可从以下几个方面探究患者不愿洗澡的原因:
01自身因素
如患者感到身体不舒服,洗澡时感觉疲劳;不知道如何准备衣服,穿脱衣服不方便;不会选择和使用洗澡用具;怕冷、怕烫、怕感冒;害怕增加照护者的负担;不愿意暴露身体等。
02环境因素
如浴室太小,浴室灯光过暗或过亮,浴室温度过低或过高;水量过大或过小,水温过低或过高;浴室里面有大镜子或者反光的墙壁等。
03照护者因素
如照护者与老人沟通不到位,责骂或催促老人;在行动和语言上表现出不愿帮助老人洗澡的倾向,有拉、推、搓等粗暴的动作,给老人造成不舒适或者疼痛的感觉;洗澡过程匆忙,老人身体没洗干净或残留洗发水和浴液。
04过往经历
如老人洗澡时曾被烫伤或跌倒,发生呛水或耳朵进水,洗发水或浴液进入眼睛;洗澡过程中曾被责骂;曾因浴室中的镜子或反光的墙壁而受到惊吓;洗澡后受凉感冒等。
家属不妨参考以下几个方面,合理应对:
1.召开家庭成员会议。家庭成员可以从上述四个方面仔细查找原因,群策群力,努力消除老人逃避洗澡的因素。
2.循序渐进,引导老人自己做出洗澡的决定。尽量让老人自己准备洗澡用品和环境。在准备的过程中,照护者要积极与老人沟通,适时予以提醒和协助,将准备洗澡用品的过程当作一个“游戏活动”。例如,可以准备一个大小合适、颜色鲜艳的篮子,照护者和老人一起把洗澡的用品依次摆放在篮子里,这个过程可以唤醒老人辨别和认知洗浴用品的功能,回忆起洗澡的流程。在轻松愉快的气氛里,照护者可协助老人一步一步完成洗澡。
3.适当借助辅助用具。例如,可借助洗浴椅等辅助洗浴用具,增强老人洗澡的舒适感和安全感。这样做也可以减轻照护者的负担,让老人和照护者都受益。
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